Беседа Ольги Смирновой, мамой Смирнова Вани

1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка? 
Диагноз ДЦП моему ребенку официальн поставили в 1.5 года. До этого времени диагноз был под вопросом. Но Ваня в 1.5 года заболел синдромом Кавасаки и все наши надежды избежать ДЦП рухнули. Он заново учился ходить, стоять, разговаривать.
2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь? 
Я поняла что нужно много-много трудиться, нужно полностью изменить существующий уклад жизни в семье, нужно полностью посвятить себя страдающему ребенку. Представляла свою дальнейшую жизнь очень смутно, планы стоить было невозможно, но точно знала, что будем лечить ребенка.
3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы? 
Помогает мне справиться с трудностями Господь, мой муж, родители, дети и друзья. Большую помощь оказывают фонды помощи.
4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка? 
Отсутствие денег на необходимые реабилитации и на правильные сложные ортопедические ботинки было и есть самая сложная проблема.
5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?
Я ветеринарный врач по образованию, достаточно много работала по профессии, меня научили, что нужно бороться за жизнь всегда, даде если мало шансов на спасение. Может быть это мне помогло, когда у нас появился малыш с ДЦП. Мы знаем, что Ване необходима реабилитация каждые два месяца, необходимо медицинское сопровождение хороших врачей, необходима качественная ортопедическая обувь, тутора, коррегирующие элементы, велотренинг, шведская стенка, беговая дорожка, разные технические средства реабилитации, а еще ипотерапия, лечебные ванны, грязи, акупунктура, море и свежий воздух. В этом году Ваня встал на горные лыжи по программе «Лыжи мечты».
6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов? 
Самое важное для нас сегодня пойти в школу. Этот новый рубеж и желанен и тревожен. Так же много сложностей и особенностей, но я верю, что мы справимся, главное, что Ванечка очень любит учиться, любит общаться с детьми и очень ждет 1 сентября. Ванин крестный отец говорит так: - «Пусть будет дерзновение, а Господь поможет».
7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»? 
Чем выше духовное начало у общества, тем оно милосерднее. Если человек отворачивается от ребенка-инвалида, не принимает его, значит духовно еще не вырос, все впереди. Благотворительность - это приоритет здорового общества.
8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать? 
Мне кажется, правильно, что особенные дети стали учиться в обычных школах. Это учит детей быть добрее, заботливее. В дальнейшей жизни такой человек не отвернется от нуждающегося в помощи.
9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей? 
Я советую родителям с особенными детьми больше общаться. «Сарафанное радио» более всего помогает найти правильное решение. И нельзя рассматривать диагноз, как приговор. Диагноз — это начало большого труда, нескончаемой любви, вечной надежды и глубокой веры.