Беседа с Александром Гусевым, папа Пети Гусева

1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка?

При рождении.

2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь?

Почувствовали что такое горе и беда. Реакция была однозначная – бороться за жизнь детей, поскольку, ни настоящую ни дальнейшую жизнь без них не представляли и не хотели представлять

3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы?

Прежде всего огромную помощь и поддержку с самого рождения и по сей день оказывает наш ведущий врач Сергей Михайлович Пиотровский, который занимается и лечением, и реабилитацией Пети, учит и направляет нас, родителей, все делается исключительно по его рекомендациям. Именно он направил нас в БФ и клуб «Адели», лично к Татьяне Анатольевне Нечай, которая тут же взяла опеку над Петей и поддерживает и помогает нам до сих пор. Татьяна Анатольевна рекомендовала нам так же войти в МООДИР «Дети-Ангелы», познакомила нас с организатором Викой Корневой и нас тоже радушно приняли и тоже оказывают и поддержку, и помощь и попечительство. Реабилитацией мы занимаемся по программам этих двух организаций («Адели» и «Дети-Ангелы») под контролем С.М. Пиотровского. Пробовали другие курсы реабилитации, но они оказались значительно менее эффективными и мы от них отказались давно. С трудностями нам помогает справиться прежде всего наше желание с ними справляться, помощь друг другу в семье, любовь дает силы, а результаты нашего труда оправдывают наш вклад. О «терпении» мы никогда не думали, поскольку это наша жизнь и мы ее живем, а не терпим. И, конечно же, неимоверную помощь оказывают и руководители вышеперечисленных организаций, в которых мы состоим, и родители, с которыми мы общаемся в этих организациях – это дорогого стоит. Помогает нам и школа – у Пети замечательные учителя, которые не только смогли найти подход к Пете с 1 класса, но сумели заинтересовать его в учебе, вхожи в нашу семью на правах учителей и советчиков.

4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка?

Да, наверное, ничего… Потому, что рядом всегда дорогие нам люди, которые не просто «отсматривают», а активно участвуют в нашей жизни – если что-то не заметим мы, родители, они обязательно нам подскажут и мы либо сами, либо вместе с ними придумаем как решить этот вопрос.

5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?

Был страх потерять ребенка… К сожалению, братика Пети через 10 дней после его рождения у нас-таки отняли… Это было страшное горе… Но именно Петя помог нам его пережить, а Сергей Михайлович Пиотровский просто вдохнул в нас те силы, которые, казалось, покидали. Нет разницы между «обычным» и «необычным» ребенком – дети не делятся! И мы не понимаем вообще – какое

право мы, родители, имеем не брать на себя ответственность за жизнь своего ребенка, это что-то против всех законов природы, против Бога!

6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов?

Мы живем обычной размеренной жизнью, как все обычные люди. Размеренность, конечно же, обусловлена прежде всего нашим сотрудничеством с «Адели» и «Дети-Ангелы», школой – именно они вносят в нашу жизнь четкий ритм жизни, работы, учебы. За 15 лет нашей жизни, благодаря этим организациям, у нас все отлажено, найдены пути для достижения результатов, есть и сами результаты. Уровень этих результатов и их качество у нас прежде всего контролирует наш врач – С.М. Пиотровский, ну и сами мы, конечно, их видим и стараемся их закреплять и развивать. Так что ничего нового мы не ищем – как говорится: «от добра добра не ищут». Мы и не ищем.

7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»?

Одну из самых главных причин этой проблемы, видим как раз в отсутствии на сегодняшний день в нашем государстве общества как такового. Оно только начинает формироваться. И мы уверены, что такие организации, как «Адели» и «Дети-Ангелы» как раз и являются той почвой, на которой и сформируется и будет развиваться наше современное российское общество. Огромный потенциал, неимоверное желание, огромные силы, которые эти организации вкладывают в дело социума, уже сегодня дает свои плоды, и, на наш взгляд, ситуация меняется. Смотреть на социальные наработки, например, Европы, и канючить – «как у них хорошо, а у нас все плохо» - проблему точно не решит, наоборот, только усугубит.

8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать?

Благотворительность – это «творение блага»! И если не заниматься этим, то ни о какой жизни ни общества, ни государства, ни цивилизации вообще говорить уже не придется – некому будет говорить. Благотворительность – это не просто «финансовая помощь и поддержка» (иногда это даже бывает антиблаготворительностью, сталкивались – когда у одних отнимают для того, чтобы дать другим), это прежде всего УЧАСТИЕ и поддержка, поддержка тех, кому сегодня тяжело и участие, потому, что тяжело сегодня одним, а завтра тяжело может быть вам. И те, кого вы поддержали, уже обязательно помогут вам. Все, казалось бы, просто: «относись к другим так, как ты хочешь, чтобы они относились к тебе». Так завещали нам наши предки, так учил нас Христос.

С освещением же проблем инвалидов все несколько сложнее, на наш взгляд. Во-первых, это не проблемы инвалидов – это проблемы общества и государства, в котором мы живем. И, если этого не понимать, то государство и общество наше будет состоять исключительно из инвалидов. Во-вторых, нам кажется, уже давно пора отойти как можно дальше от этого статуса «инвалид», который, в принципе-то, и позволяет относится к людям «по статусу». Еще ни разу, ни на одном курсе

реабилитации «Адели» или «Детей-Ангелов», за все 15 лет мы не слышали этого слова «инвалид». Зато слышали другие, умные, ласковые, добрые слова, которые и рождают адекватное отношение к детям, родителям, людям вообще. Поэтому, нам кажется, что, во-первых, освещение указанных проблем должно находиться под контролем именно таких организаций и людей, а не пущено на самотек и обсасываемое всеми кому не лень. Во-вторых, опять же на наш взгляд, необходимо прежде всего освещение деятельности таких организаций. Именно они способны и профессионально, и дипломатически, и политически предложить серьезные адекватные решения многих проблем, мало того, они способны их РЕШИТЬ! И именно они, эти организации, уже не первый год работают не только с особыми детьми, но и со всем молодым поколением нашего государства. Они знают как! Практика это показала. Результаты на лицо.

9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей?

Вряд ли мы сможем посоветовать что-то более серьезное и новое, чем это когда-то сделал Иисус Христос: «Да любите друг друга!». Просто любите! И все обязательно получится. Потому, что когда вы любите друг друга, с вами обязательно появятся рядом люди, которые и поддержат и помогут вам в трудную минуту – «подобное ищет подобное». Жизнь без Любви не возможна! Поэтому всем нужна Любовь, именно всем. И начинается она с нашей любви к своим детям.

Неизлечимых диагнозов не бывает – бывает страх перед «выживанием». Думаем, надо отбросить от себя прежде всего даже вероятность «выживания» и цепляться за жизнь до последнего вздоха. И, если уж Бог дал нам такое испытание в жизни, то Он дал нам испытание в нашей любви, и нашей любви к Нему, в частности.

Если говорить непосредственно о действиях родителей, которые впервые услышали о «неизлечимом диагнозе», то, исходя из своего опыта, попытаемся высказать алгоритм, в котором мы убеждены:

- срочно бросить все на свете и любыми путями найти высокопрофессионального врача, который возьмется поставить ТОЧНЫЙ диагноз, назначить ТОЧНЫЙ курс лечения, реабилитации, адаптации, социализации. Без этого, нам кажется, бесполезно тыкаться в любые клиники и т.д. Нужен врач. И нужен с первых дней. Это, на наш взгляд, самый главный шаг, которые многие родители упускают, пускаясь во все тяжкие. Будет врач – будет четко выработанная линия жизни, которую он будет контролировать и корректировать.

- Параллельно с этим, порекомендовали бы войти в организации «Адели» и «Дети-ангелы» - здесь возможно получить и необходимые консультации, и советы, и практические рекомендации, и психологическую помощь, и серьезную поддержку от самих родителей и руководителей этих организаций. Это колоссальный стимул для «возрождения из пепла», понимание, что ты не один и есть много замечательных людей, готовых не просто посочувствовать, а в буквальном смысле подставить свое плечо.