Беседа с Дарьей Смирновой, мамой Максима Смирнова

1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка? 
Мы узнали о диагнозе Максима не сразу, в три месяца мы стали замечать, что с ним что то не так, но врачи уверяли что все хорошо, а в год нам поставили диагноз ДЦП.
2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь? 
Первая реакция была шоком.. было много слез и вопросов «за что?», «почему?». Дальнейшая жизнь виделась мне не в самых ярких красках.
3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы? 
Семья, муж и друзья помогли мне осознать что я не одна, что все можно пережить! Сейчас я беру силы и вдохновение из простых вещей - музыка, живопись, прогулки.. спустя годы после рождения Максима я научилась радоваться простым вещам!
4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка? 
Самым сложным был вопрос с питанием Максима до 4 лет он кушал только очень жидкую пищу, но сосать из соски он не мог, приходилось кормить ложечкой.. на одно кормление уходило более часа, но после постоянных занятий с логопедом Максим научился кушать пюреобразную пищу и сейчас на кормление уходит 15—20 минут.
5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?
К сожалению, нашим детям, здоровым или больным, кроме нас самих никто не сможет дать столько тепла и заботы! Нужно бороться! Искать новые методы лечения, и если какой то метод не подошел и не дал результатов, не отчаиваться, а воспринимать это как опыт и с новыми силами идти вперед на поиски того самого «вашего лечения».
6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов? 
На сегодняшний день наша основная задача наладить коммуникации с ребенком, научиться понимать друг друга, жестами, с помощью карточек, эмоций. В двигательном плане конечно мы мечтаем увидеть, как он ходит самостоятельно, пока это мечты, но мы идем к этому! На данный момент самые большие результаты мы получаем от занятий в костюме «Адели», занятий с логопедом, нейрореабилитации, бассейна.
7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»? 
За последние пять лет общество стало относиться к нашим деткам, с большим пониманием и терпимостью, чем раньше. Но впереди еще долгий путь! То как к нашим детям будут относиться зависит от нас самих! Если мы, родители, сами боимся показать своего ребенка, боимся говорить о нем, то и реакция общества будет такая же! Нужно уметь принимать болезнь! Не обращать внимания на косые взгляды, везти коляску гордо и не думать о том, что о нас подумают!
8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать? 
На мой взгляд, освещение проблем инвалидов и благотворительность являются самым важным критерием развития общества! Пока мы молчим и боимся заявить о себе, мы будем чем то необычным для общества! Но если СМИ, учителя в школах, родители здоровых детей, социальная реклама, благотворительные фонды и мы сами будем говорить о наших проблемах, о наших печалях и радостях, то с годами общество научится воспринимать наших детей с позитивом и терпимостью!
9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей? 
Не сдаваться! Никогда и ни за что! Все что нас не убивает, делает на сильнее! Как бы не было больно и страшно, учитесь радоваться мелочам! И самое главное не то что умеет ваш ребенок, а счастлив ли он здесь и сейчас! Любовь исцеляет, пусть и не тело, но душу!