Беседа с Натальей Ботусовой, мама Маши Бутусовой

1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка?
Впервые мы узнали о диагнозе нашего ребенка в 1г 7 мес. в Детской неврологической поликлинике на ул. Пожарского. До этого наша массажистка предполагала такое, но я не могла даже поверить.
2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь?
Моя реакция была шоковой, я не могла плакать, а была в настолько напряженном состоянии, что не ела и не спала несколько дней, но так как у меня к тому времени старшему сыну было 4 года , а младшей дочке 2 мес, то надо было жить.
3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы?
Вера в Бога помогает справляться с трудностями,понимание того, что все, что нам дается-по силам, сверх наших сил Бог не даст трудностей. Родная мама часто сидела с детьми, да и сейчас иногда навещает, младшая дочка стала помогать, хорошо, что маленькая разница между детьми, хотя в детстве было ужасно тяжело!!!
4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка?
Сложным было только то, что она стала понимать, что не такая как все, она старается, работает над собой, но переживает, что медленно продвигается в динамике. Хочет быть самостоятельной, но терзается, что зависит от нас физически.
5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?
Страха не справиться не было, а как понять: «Брать на себя ответственность?» - а куда деваться-то, ведь ребенок появился, значит надо воспитывать его, не отказываться же.
6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов?
Сегодня самое важное это научиться самостоятельно передвигаться, делать хоть несколько шагов, не падая, еще общаться с людьми, так как Маша учится в дистанционной школе, то общения нет никакого и со сверстниками она не умеет общаться, только со своей сестрой и братом, а с другими детьми не знает, о чем говорить, это очень грустно и тревожно. Дочка занимается по три раза в день гимнастикой ЛФК, отрабатывает упражнения, которые тренер ей дает, периодически, когда не болеет, ходит в бассейн, занимается ЛВЕ, лечебной верховой ездой., укрепляет свой мышечный каркас, во общем, времени свободного нет))
7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»?
Люди бояться реальностей жизни, у многих своих проблем хватает и они не хотят портить себе настроение, так как больной ребенок это некрасивый, зачастую, ребенок, сложный, а у них у самих проблем хватает, хочется смотреть на здоровых и красивых детей, не напрягаться, а больные дети вызывают жалость и грусть. Так многие думают.
8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать?
Когда люди занимаются благотворительностью, они становятся добрее, им самим приятно, что они сделали хорошее дело, у них душа становится чище, легче, что-ли. Молодое поколение сейчас очень равнодушное, избалованное, у них вроде, все хорошо, родители обеспечивают их и они знать не хотят о проблемах жизни, поэтому надо открывать им глаза, что не все в жизни так радостно, есть такие люди, их ровесники, которым тоже хочется быть как все- и играть, и учиться, и плавать или танцевать, и на машине ездить , да просто бегать, как все, но они не могут этого!! И молодежь пусть ценит свое здоровье, ведь не всем оно дано. Хочется больше программ , где больные дети вместе со здоровыми, встреч, общений, может, волонтеров находить, чтоб помогали больным детям, можно делать лагеря на неделю или дней 10.
9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей?
Взять себя в руки, сказать «Слава Богу за все!», посмотреть на эту проблему с другой стороны, (многое узнали с таким ребенком) быть самим мягче, добрее, человечнее, убрать свою гордость (как же- у меня! да такой ребенок!), и беречь обязательно своих вторых половинок!!!