Беседа с Жанарой Калиевой, мамой Чингиза и Чолпан Калиевых

1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка? 
О диагнозе детей я впервые узнала ближе к году, хотя предчувствия что что-то идет не так в развитии были, но местные врачи это списывали на недоношенность.
2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь? 
Я просто лечила, выполняла рекомендации, молилась. Все – таки это очень трудно, когда все наваливается и ты бьешься, бьешься и понимаешь, что опоры то в жизни у тебя другой нет. И ты либо идешь вперед, либо останавливаешься.
3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы? 
Как и прежде силы, эмоции мне дарят мои дети. Но всегда хочется еще помимо семейного иметь что то и для своего развития. Я была в поисках длительное время. Я не осознавала, но сейчас понимаю, что я всегда искала себя, себя в жизни. Мне очень хочется реализоваться и  работать и чтобы работа была мне в радость. Я какое то время вышивала, затем плела биссером, что то читала и в итоге перешла на английский и для меня учеба - это стимул к изменению жизни, многое по другому воспринимаешь, что то узнаешь и мне это очень нравится. Но, чтобы успевать и с особыми двумя неходячими детьми и в учебе это требует колоссальных сил, бывают дни, когда я просто выдыхаюсь, мне кажется я больше не могу, проходит день-два и Бог дает силы, понимаешь, что никто за тебя не сделает, ты сама должна идти вперед.
4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка? 
Меняется их характер, поведение. Девочка у меня становится более крикливой, мальчик требует большого внимания. Сложнее становится их поднимать, одевать, особенно в зимний период, в холода. Их невозможно оставить одних даже на короткое время, они становятся такими лазутчиками.
5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?
Каждый из нас ответственен за кого то в этой жизни. Дети с заболеваниями это не просто, никого в этом осудить не могу. Мои дети должны быть со мной.
6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов? 
Многое не загадываю, на все воля Божья. Лечимся и я вижу плоды стараний, для меня это ценно.
7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»? 
Конечно если бы каждый родственник, подруга… понимали, было бы легче. Все заложено в сознании людей, в понимании милосердия, доброты.
8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать? 
У некоторых моральные устои сформированы с детства, с семьи. Некоторые с годами начинают больше задумываться как помочь? Я согласна с тем, что чем больше человек дает, тем больше он получает. И получать может не столько что то финансовое, сколько самое ценное -  в духовном плане. Чтобы привлекать об этом нужно говорить, вовлекать….
9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей? 
Не нужно сдаваться даже когда кажется, что лучшего не может быть. Даже если вас никто не поддерживает верьте, что все может измениться и молитесь! Я воспринимаю это как испытание в моей жизни. Бывает так трудно, что готова умереть, но не можешь, понимаешь, что ты для детей все! Нужно переждать и с новыми силами стараться делать все зависимое от вас! Жизнь дает нам выбор и приняв правильное решение вы рано или поздно получите “награду” за труды.