Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»
127474 г. Москва, Дмитровское шоссе, 60, помещение 1П, офис 700.
р/с 40703810738040004952 в Московский банк Сбербанка России ПАО, г. Москва
БИК 044525225, к/с 30101810400000000225
ИНН 7713387297, КПП 771301001
ОГРН/ОГРНИН 1097799011122
ОКПО 62136595
Здравствуйте, меня зовут Ольга. Я мама замечательной и единственной дочки Алёны.
Мы ее ждали с нетерпением и вот в 40 недель, в срок начались роды, но очень тяжелые…
В результате врачебной ошибки, заключающейся в отказе от кесарева сечения, Алёна получила полную асфиксию, и, как следствие, в последующем тяжелую степень ДЦП (спастический тетрапарез) с сопутствующими заболеваниями.
С момента рождения началась наша борьба за жизнь.
Мы делали все возможное и невозможное, чтобы улучшить состояние Алёны. Я, бабушка и дедушка (на начальных порах и папа Алёны) активно занимались её восстановлением в части реабилитации. Лечение можно сказать не прерывалось. Лечебные мероприятия были как в клиниках по профилю заболевания, так и в домашних условиях или на выезде по месту оказания услуг. Алёна занималась и плавала с дельфинами, каталась на лошадках, кроме того массажи, лфк, вайта терапию и иные мероприятия проводились систематически.
По результатам многочисленных реабилитаций просматривалась положительная динамика. Алёна с поддержкой перебирала ножками, ручками активно двигала, эмоционально развивалась.
Как и положено всем деткам Алёна в 8 лет стала ученицей первого класса. В силу физического состояния школу посещать она не смогла, но к Алёне приходит заниматься наша любимая учитель. Дочери очень нравятся занятия. Они разнообразные: от изучения цветов, букв и цифр до чтения книг.
Но, случилась беда. В 2022 году с диагнозом «аспирационная пневмония» Алёна попала в отделение интенсивной терапии, где длительно получала лечение. Данная инфекция сказалась на самочувствии Алёны и физически она не смогла кушать, а приобретенные за долгие годы реабилитации навыки были утеряны.
В настоящее время питание осуществляется через назогастральный зонд, от которого возникает риск возникновения повторной аспирации.
В течение 2022 года после выписки из лечебного учреждения восстановлением Алёны занимались в домашних условиях, т.к. по причине нескончаемых инфекций в лечебных учреждениях восстановление не представлялось возможным.
В начале 2023 года наш диагноз «пневмония» повторился, и мы с Алёной были направлены в детскую больницу. В ходе лечения прослеживалась положительная динамика и дело шло к выписке. Но в один прекрасный момент что-то пошло не по плану… Температура не спадала несколько часов, лицо Алёны покрылось испариной, ручки и ножки стали ледяными, а тело было горячее… как мне объяснили врачи, что это возможно сепсис.
В последствии, к сожалению, сепсис подтвердился. Алёна находилась в крайне тяжелом состоянии и переведена в отделение реанимации, поскольку дышать самостоятельно она не могла по причине полиорганного поражения, т.е. поражения множественных органов, включая нервную систему. Также работу сердца поддерживали соответствующими препаратами. Постоянная череда антибиотиков (7 раз в день), препаратов, поддерживающих жизнедеятельность организма, смогла побороть сепсис, и анализы были уже не такими пугающими.
Длительное лечение дало положительный эффект, но наши навыки, приобретенные в течение долгих лет, были утеряны совсем.
Результаты МРТ, сделанного в лечебном учреждении свидетельствуют о наличии поражения центральной нервной системы и не исключают кровоизлияния.
В настоящее время Алёну перевели в паллиативное отделение детской клинической больницы г. Энгельс, где продолжается восстановление.
Несмотря ни на что, мы не опускаем руки и сдаваться не можем. Пытаемся сделать все, что зависит от нас что бы помочь нашей девочке восстановиться.
В нашей семье, уже не полной по состоянию на 2016 год, работаю только я. Бабушка с дедушкой занимаются восстановлением и уходом за Алёной. Я должна работать, поскольку у нас крайне бедственное финансовое положение, восстановление дочери требует не малых затрат. В настоящее время реабилитация в некоторых клиниках осуществляется бесплатно, но в большинстве своем услуги всех центров, наших, профильных, очень дорогостоящие, и нет возможности самостоятельно их оплатить. Кроме всех проблем, Алена во время лечения, подхватила тяжелую внутрибольничную инфекцию, поэтому необходим долгий путь лечения у инфекционистов и вирусологов.
В сегодняшнее нелегкое во всех отношениях время обращаюсь к вам, люди с большим и добрым сердцем. Помогите нашей девочке восстановиться после перенесенных заболеваний.
Стоимость одного курса реабилитации, диагностики и лечения на первом этапе составляет 350 000 рублей. Для нас это не подъемная сумма. Мы очень просим Вас помочь. Самим нам никогда не справится.
С уважением и благодарностью, Ольга Лебедева, мама Алены.
Чтобы помочь Алёне, отправьте СМС на номер 3434 со словом ЗАЯ и через пробел сумму пожертвования, например: ЗАЯ 300.