Карамелев Лев. Сбор закрыт. Спасибо зрителям НТВ!

СБОР ЗАКРЫТ

Диагноз: СМА и Синдром Альпорта.

Всего необходимо: 680 000 рублей за обследование, лечение, реабилитацию.

Обращение мамы:

Здравствуйте, меня зовут Ирина Карамелева , мне 26 лет, я живу в Москве.

В нашей семье 22 октября 2022 года, родился долгожданный сыночек Лёвушка. Роды прошли на 39 неделе, состояние по шкале Апгара - 8/9 баллов, вес - 3990 гр., рост - 54 см.

Не передать словами, сколько счастья мы испытали, когда родился наш сын. У нас еще есть дочь, которой 6 лет, но рождение Лёвушки- особенное событие.

До его рождения, у меня было две замершие на 8 неделе беременности. Я очень боялась, что новая беременность также может прерваться, но прошел срок 8-ми недельного периода и я услышала от врачей, что все хорошо. Врачи, на протяжении всей беременности говорили, что ребенок развивается прекрасно. Так все и было. 

 Мы были на 7-м небе от счастья!

Когда нашему мальчику исполнился месяц, скорая нас отвезла в больницу «Коммунарка» с подозрением на пневмонию. После выписки я начала замечать, что ребенок стал слабеньким, не таким активным, как раньше. Наш участковый терапевт сказала, что у малыша все нормально, не стоит на этом акцентироваться, слабость пройдет. И только лишь на плановом осмотре у невролога, врач заметила, когда Лев лежит на животе, он не поднимает голову и даже не пытается ее повернуть. 

Врач сразу выписала нам направление к генетику и уже через месяц мы были в Филатовской больнице и сдали анализы. 

 14 февраля - день всех влюбленных, а для нас этот день стал днем разбитых надежд. Именно в этот день мы узнали о диагнозе нашего малыша! И о том, что мы оба с мужем являемся носителями гена- СМА. На всем белом свете, такое редко случается, что оба родителя могут быть носителями такого страшного гена.

Мир перевернулся, все остальные проблемы вдруг стали такими никчемными. Радовало только одно, что дочь родилась здоровой. И это поддерживало нас морально, давало силы не сломаться.

Мы крепкая семья, живем небогато, но в любви и радости. Мечтали о троих детях, но теперь нашим мечтам не суждено сбыться. Сейчас главная задача- вылечить нашего Лёвушку, не дать ему погибнуть, сделать все возможное, чтобы он пошел на поправку.

16 февраля, мы ездили на прием в Морозовскую детскую больницу, где рассматривался вопрос о проведении терапии препаратом «Золгенсма», но оказалось, что у Лёвушки антитела к аденовирусу, поэтому назначили пока препарат «Спинраза».

 Лекарственная терапия, это 50 % процентов от успеха, другие 50% это реабилитация, она нужна нам как воздух!

Спинразу мы делаем через каждые 2 месяца, реабилитация нам пошла в пользу. Ребенок окреп, начали появляться первые успехи.

В июле 2023 года у Левушки начали появляться несвойственные признаки ухудшения здоровья, у врачей закралось подозрение, и они нас отправили еще на один генетический анализ.

Мы со страхом ждали результата, а в середине сентября 2023 года, прозвучал новый диагноз – Синдром Альпорта. Для нас это стало невероятным ударом прямо в сердце. Мир перевернулся еще раз!

СМА -опасное для жизни заболевание, где каждая потерянная минута-это риск. А Сидром Альпорта- ужас! Болезнь вызывает глухоту, потерю зрения и тяжелую форму заболевания почек.

Наш ребенок носитель 2-х наследственных заболеваний. Подобное во всем мире встречается крайне редко. Наш маленький сынишка принял страшный двойной удар.

Невозможно передать словами все наши страдания, переживания и страх. Кажется, что вот проснешься, откроешь глаза, а все это лишь страшный сон. Но, нет этот сон не проходит.

Мы не имеем право опускать руки во спасение ребенка, но не знаем, как нам с этим горем справится. Синдром Альпорта редкое заболевание, лечение и лекарство очень дорогие.

Мы очень просим Вас, помочь нашему сыну Лёвушке нашей семье справиться с бедой. Мы уже смирились с тем, что он на всю жизнь будет сидеть в коляске,  но пусть он останется живой. Спасите нас и нашего Левушку!

 С Уважением, надеждой и благодарностью к вам, Ирина Карамелева, мама Лёвушки.

Чтобы помочь Льву, отправьте СМС на номер 3434 со словом АРТ и через пробел сумму благотворительного взноса.