Семянова Василиса

Семянова Василиса, 27.06.2021 г.р. Диагноз: Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.

Программа "Ранняя помощь". Необходимо на курс реабилитации: 81 620 рублей

 Обращение мамы:

Добрый день, меня зовут Елена. Мы живем в маленьком городе Козьмодемьянск Республики Марий Эл. Я, мама Семяновой Василисы, и нам очень нужна ваша помощь.

Моя доченька, Семянова Василиса Андреевна родилась 27.06.2021 года в роддоме города Йошкар-Ола. Родилась она на 37-38 неделе весом 1911 гр. длиной 43 см. с тяжестью состояния как средняя степень тяжести, обусловлено хроническим нарушением питания. Роды кесарево сечение, экстренные.

В период беременности врачи ставили ФПН 1а, СЗРП, по УЗИ в 30 недель ЗВУР гиперэхогенный кишечник.

На восьмые сутки нас с дочкой выписали из перинатального центра в ОПНД Йошкарлинской городской больницы с весом 1709 гр. в средне-тяжелом состоянии засчет хронического нарушения питания, интоксикационного синдрома. В отделении ей провели лечение, кушать она совсем не могла. Теряла вес. Василисе провели массивную инфузионную терапию, перевели на парентеральное питание. Дважды ей переливали кровь. Около двух месяцев мы молились, а Василиса боролась за свою жизнь. Она то набирала, то теряла свой, и так совсем маленький, вес. Врачи отделения провели видеоконференцию с врачами отделения ОПРДВ НМИЦ Здоровья детей. По результатам скорректированного лечения Василиса стала набирать вес и стала транспортабельна. Ее состояние стабилизировалось. В августе 2021 года нас на скорой привезли в г. Москва НМИЦ «Здоровья детей». Мы поступили с весом 2805 гр. Нам провели полное обследование и поставили диагноз «Нарушение всасывания в кишечнике неуточненное. Белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени». За время лечения в центре мы постепенно учились есть, совсем маленькими порциями. Обычно самостоятельно она не доедала, и мне приходилось докармливать ее через зонд. Периодически срыгивала, живот был подвздут.

В октябре 2021 года нас перевели в хирургическое отделение с диагнозом «Двусторонняя паховая грыжа без непроходимости или гангрены. Грыжа передней брюшной стенки. Двусторонняя паховая грыжа. Частичная кишечная непроходимость». Нам удалили две паховые грыжи. В послеоперационный период было повышение температуры. В ноябре нас снова перевели в отделении ПРДВ и мы снова стали учиться навыкам: голову подымать, играть с игрушками и конечно кушать. За этот период мы научились есть из ложки и нам сняли центральный венозный катетер. Счастью не было предела. Мы приехали домой впервые за долгое время, за полгода. Жалко, что наше счастье было не долгим, меньше двух недель….

После Нового 2022 года мы заболели пневмонией. Болезнь протекала очень стремительно и сложно. Была клиническая смерть и кома. В тяжелом состояние в реанимации на ИВЛ Василиса пролежала около 21 дня. Как только состояние стабилизировали, нас в сопровождении реаниматологов, привезли в г. Москва НМИЦ Здоровья детей в отделение ПРДВ.

И тут все началось… Она у меня была очень тяжелая: меня не видела, не реагировала, сильное поражение головного мозга, были даже пролежни после реанимации… Это было самое страшное в нашей маленькой жизни… В итоге поставлен диагноз «Спастическая тетраплегия, задержка психического и речевого развития – последствие гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы». Также по результатам генетических исследований поставлен обоснованный диагноз Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.

В течение трех лет мы прошли около 7 реабилитаций. Занимались с инструкторами ЛФК, психологом, логопедом, физиотерапевтом.

Наша дочка Василиса долгожданный ребенок, 2 ребенок в семье. Сейчас ей 3,5 года, но, к сожалению, она еще плохо держит голову, не сидит и не ползает. И нашему золотому солнышку очень нужна ваша помощь, чтобы пройти хорошую реабилитацию. Мы верим и надеемся, что у нее все получится, и она встанет на свои маленькие ножки и побежит на встречу к своим мечтам.

В Педиатрическом отделении Клиники детских болезней Сеченовского центра материнства и детства ждут нас в феврале, но к сожалению реабилитация только платная, стоимостью около 81 тысяча 620 рублей. После последнего курса реабилитации есть небольшой прогресс в развитии Василисы и поэтому необходимо продолжить лечение.

В данный момент наша семья в трудном финансовом положении: супруг Семянов Андрей Витальевич не работает, оформлен по уходу за детьми – инвалидами, а я нахожусь в декретном отпуске. У нас есть еще один ребенок (ребенок инвалид), сын Андрей, ему 1 год. Совсем недавно ему поставили статус поллиативного пациента. Помогите нам, пожалуйста.

Чтобы помочь Василисе, отправьте СМС на номер 3434 со словом ВАЖНО и через пробел сумму благотворительного взноса.