Семянова Василиса.Сбор закрыт. Спасибо!

Семянова Василиса, 27.06.2021 г.р. Диагноз: Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.

Необходимо: 208 700 рублей

 Обращение мамы:

Добрый день, меня зовут Елена, я мама Семяновой Василисы, и нам очень нужна ваша помощь. Мы живем в маленьком городе Козьмодемьянск Республики Марий Эл.

Моя доченька, Семянова Василиса родилась 27.06.2021 года в роддоме города Йошкар-Ола. Родилась она на 37-38 неделе весом 1911 гр. длиной 43 см. с тяжестью состояния как средняя степень тяжести, обусловлено хроническим нарушением питания. Роды кесарево сечение, экстренные.

В период беременности врачи ставили ФПН 1а, СЗРП, по УЗИ в 30 недель ЗВУР гиперэхогенный кишечник.

На восьмые сутки нас с дочкой выписали из перинатального центра в ОПНД Йошкарлинской городской больницы с весом 1709 гр. в среднетяжелом состоянии за счет хронического нарушения питания, интоксикационного синдрома. В отделении ей провели лечение, кушать она совсем не могла. Теряла вес.

Василисе провели массивную инфузионную терапию и перевели на парентеральное питание. Дважды ей переливали кровь. Около двух месяцев мы молились, а Василиса боролась за свою жизнь. Она то набирала, то теряла свой, и так совсем маленький, вес. Врачи отделения провели видеоконференцию с врачами отделения ОПРДВ НМИЦ Здоровья детей. По результатам скорректированного лечения Василиса стала набирать вес и стала транспортабельна. Ее состояние стабилизировалось.

В августе 2021 года нас на скорой привезли в г. Москва НМИЦ «Здоровья детей». Мы поступили с весом 2805 гр. Нам провели полное обследование и поставили диагноз «Нарушение всасывания в кишечнике неуточненное. Белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени».

За время лечения в центре мы постепенно учились есть, совсем маленькими порциями. Обычно самостоятельно она не доедала, и мне приходилось докармливать ее через зонд.

В октябре 2021 года нас перевели в хирургическое отделение с диагнозом «Двусторонняя паховая грыжа без непроходимости или гангрены. Нам удалили две паховые грыжи.

После Нового 2022 года мы заболели пневмонией. Болезнь протекала очень стремительно и сложно. Была клиническая смерть и кома. В тяжелом состояние в реанимации на ИВЛ Василиса пролежала около 21 дня. Как только состояние стабилизировали, нас в сопровождении реаниматологов, привезли в г. Москва НМИЦ Здоровья детей в отделение ПРДВ.

И тут все началось… Она у меня была очень тяжелая: меня не видела, не реагировала, сильное поражение головного мозга, были даже пролежни после реанимации… Это было самое страшное время в нашей маленькой жизни… В итоге поставлен диагноз «Спастическая тетраплегия, задержка психического и речевого развития – последствие гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы».

Также по результатам генетических исследований поставлен обоснованный диагноз Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.

В течение двух лет мы прошли около 6 реабилитаций. Занимались с инструкторами ЛФК, психологом, логопедом, физиотерапевтом.

Наша дочка Василиса долгожданный ребенок, 2 ребенок в семье. Сейчас ей 2,5 года, но, к сожалению, она еще плохо держит голову, не сидит и не ползает. И нашему золотому солнышку очень нужна ваша помощь, чтобы пройти хорошую реабилитацию. Мы верим и надеемся, что у нее все получится, и она встанет на свои маленькие ножки и побежит на встречу к своим мечтам.

В Педиатрическом отделении Клиники детских болезней Сеченовского центра материнства и детства ждут нас в январе-феврале, но к сожалению реабилитация только платная, стоимость составляет 208 700 рублей. После последнего курса реабилитации есть небольшой прогресс в развитии Василисы и поэтому необходимо продолжить лечение.

В данный момент наша семья в трудном финансовом положении: супруг Семянов Андрей Витальевич не работает, оформлен по уходу за ребенком – инвалидом, а я нахожусь в декретном отпуске и недавно родился третий ребенок с пороком сердца. Помогите нам, пожалуйста.

 Чтобы помочь Василисе, отправьте СМС на номер 3434 со словом АДЕЛИ и через пробел сумму благотворительного взноса.

Счет на оплату