Семяновы Василиса и Андрей

Семяновы Василиса и Андрей, Трихогепатоэнтерический синдром, г. Козьмодемьянск, Республики Марий Эл

Необходимо: 1040 000 рублей на реабилитацию

Обращение мамы:

Добрый день, меня зовут Елена. Мы живем в маленьком городе Козьмодемьянск Республики Марий Эл. Я, мама Семяновой Василисы, и нам очень нужна ваша помощь.

Моя доченька, Семянова Василиса Андреевна родилась 27.06.2021 года в роддоме города Йошкар-Ола. Родилась она на 37-38 неделе весом 1911 гр. длиной 43 см. с тяжестью состояния как средняя степень тяжести, обусловлено хроническим нарушением питания. Роды кесарево сечение, экстренные.

В период беременности врачи ставили ФПН 1а, СЗРП, по УЗИ в 30 недель ЗВУР гиперэхогенный кишечник.

На восьмые сутки нас с дочкой выписали из перинатального центра в ОПНД Йошкарлинской городской больницы с весом 1709 гр. в средне-тяжелом состоянии за счет хронического нарушения питания, интоксикационного синдрома. В отделении ей провели лечение, кушать она совсем не могла. Теряла вес.

Василисе провели массивную инфузионную терапию, перевели на парентеральное питание. Дважды ей переливали кровь. Около двух месяцев мы молились, а Василиса боролась  за свою жизнь. Она то набирала, то теряла свой, и так совсем маленький, вес. Врачи отделения провели видеоконференцию с врачами отделения ОПРДВ НМИЦ Здоровья детей. По результатам скорректированного лечения Василиса стала набирать вес и стала транспортабельна. Ее состояние стабилизировалось.

В октябре 2021 года нас перевели в хирургическое отделение с диагнозом «Двусторонняя паховая грыжа без непроходимости или гангрены. Грыжа передней брюшной стенки. Частичная кишечная непроходимость». Нам удалили две паховые грыжи.

После Нового 2022 года Василиса заболела пневмонией. Болезнь протекала очень стремительно и сложно. Была клиническая смерть и кома. В тяжелом состояние в реанимации на ИВЛ Василиса пролежала около 21 дня. Как только состояние стабилизировали, нас в сопровождении реаниматологов, привезли в г. Москва НМИЦ Здоровья детей в отделение ПРДВ.

И тут все началось… Василиса была очень тяжелая: меня не видела, не реагировала, сильное поражение головного мозга, были даже пролежни после реанимации… Это было самое страшное в нашей маленькой жизни… В итоге поставлен диагноз «Спастическая тетраплегия, задержка психического и речевого развития – последствие гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы». Также по результатам генетических исследований поставлен обоснованный диагноз Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.

Наша дочка Василиса долгожданный ребенок, 2 ребенок в семье. В июне 2026 года ей исполнится 5 лет, но, к сожалению, она еще плохо держит голову, не сидит и не ползает. И нашему золотому солнышку очень нужна помощь, чтобы пройти хорошую реабилитацию. Мы верим и надеемся, что у нее все получится, и она встанет на свои маленькие ножки и побежит на встречу к своим мечтам.

**

У нас есть младший сын Андрей 12.12.2023 года рождения, который является тяжелым инвалидом.

Родился в роддоме города Йошкар-Ола на 36 неделе весом 2140 гр. длиной 47 см. с тяжестью состояния как тяжелое, обусловленное основным заболеванием, морфофункциональной незрелостью, врожденный порок сердца, хроническим нарушением питания. Роды кесарево сечение, экстренные. На седьмые сутки произведена операция на сердце «каортация аорты» в ФЦССХ им. Суханова в г. Пермь.

У него установлено несколько тяжелых диагнозов:

- нарушение всасывания в кишечнике неуточненное,

- бронхолегочная дисплазия,

- энцефалопатия неуточненная,

- другие синдромы врожденных аномалий,

- врожденные аномалии пороки развития крупных артерий,

- белково-энергетическая недостаточность,

- гастроэзофагенальный рефлюкс с эзофагитом.

Также по результатам генетических исследований поставлен обоснованный диагноз Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.

Ребенок очень плохо себя чувствует, его состояние оценивается врачами, как тяжелое, в связи с чем он был освидетельствован на МСЭ и ему уже установлена инвалидность категория «ребенок-инвалид», а также статус паллиативного пациента. В связи с этим есть и отставание в физическом и речевом развитие.

В силу тяжести состояния моего сына ему назначен огромный список препаратов, который включает: парентеральное и энтеральное питание, лекарственные препараты и расходные препараты для их применения.

Большую часть препаратов и расходников для лечения ребенка мы покупаем самостоятельно.

В данный момент наша семья в трудном финансовом положении: супруг Семянов Андрей Витальевич не работает, оформлен по уходу за детьми – инвалидами, так как одной мне не справится, поэтому он не может полноценно работать, в связи с чем наша семья признана малоимущей.

Андрею и Василисе очень нужны курсы реабилитация в центре "Вместе с мамой". Без этого их состояние не улучшится, а драгоценное время упущено. Мы просим вас помочь!

С Уважением, Семянова Елена Михайловна

Чтобы помочь Николь, отправьте СМС на номер 3443 с ключевым словом АДЕЛИ и через пробел сумму благотворительного взноса.