fond@adeli-club.com
Беседа с Ириной Грязновой, мама Демьяна Грязнова
1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка?
Впервые о диагнозе ребенка я узнала в роддоме. Диагноз: Тяжелое перинатальное поражение головного мозга.
2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь?
Я чувствовала боль и страдание, переживала за жизнь ребенка. Не хотела ни есть, не пить. Т.к. речь шла о том, выживет он или нет. Я пригласила батюшку в реанимацию, как ребенок родился. Моего сына покрестили в реанимации. Батюшка говорил надо молится , чтобы ребенок сам задышал. На все воля божья. Моя мама подала в 3-х церквях сорокоусты. Через 3 недели мой сын сам задышал. Через месяц нас перевели в 4-ое отделение недоношенных и новорожденных. Дальнейшую судьбу я себе не могла представить, поскольку я не знала, что мне делать и как ребенка лечить. Только одно я знала, что нужно молиться всю жизнь за здоровье сына, поскольку будет очень тяжело. Бог через медицину и людей дает маме и маленькому счастью жить и встать на ноги.
3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы?
Силы и терпение мне дает бог и молитвы. Тетя и ее подруги помогали мне информацией. Подсказывали куда писать, что делать. Без их моральной поддержки было бы тяжело.
4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка?
Самым сложным был отказ врачей в помощи. Они считаю моего сына безнадежным, и квот не дают, современного лечения не назначают. Лечат по стандартам, как они говорят. Я считаю, что не никаких стандартов. Есть шанс всегда, только без помощи добрых людей и денег увы никак. Поскольку врачи моего сына списали, не хотят лечить и не считают нужным. Лечение назначают для поддержки жизни.
5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?
Потому что это ваш ребенок, плоть от плоти, кровь от крови. Мысли были разные. Я считаю, как богу угодно, так и будет. Но одно я знаю - надежда умирает последней.
6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов?
Я надеюсь,что стволовые клетки поставят нас на ноги. Надеюсь на улучшение по неврологии в лучшую сторону.
7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»?
Гордыня,злость, пока с тобой не случиться, понять не просто. Думают, что с ними никогда такого не будет.
8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать?
Потому что помочь больше не кому, как простым людям. Врачи бесплатно не хотят помогать, часто ставят крест на таких детях. Только мама в силах что-то изменить, но одна она не в силах, поскольку денег у нее нет. Не по карману дорогостоящее лечение. Можно через телевидение, в школах ввести предмет заповеди божьи, одним словом закладывать надо с самого раннего детства, начиная с самих себя.
9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей?
Боритесь, никогда не отпускайте руки, даже если они отпускаются. Пусть круглый год за ребенка в церкви читаю сорокоусты. Смотрите в интернете современные методы лечения дцп. Изучайте диагноз или методы его лечения. Уделяйте вашему маленькому больше внимания.