fond@adeli-club.com
Беседа с Татьяной Неволиной, мама Ивана Неволина
1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка?
В 1 год Ванюше поставили в раз две прививки – АКДС и Полиомиелит, что спровоцировало резкое снижение иммунитета и у ребенка началось обезвоживание организма, которое длилось две недели, затем возникли тяжелые осложнения со стороны нервной системы, в следствии чего в 1 год 3 месяца был поставлен диагноз ДЦП.
2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь?
Мы сразу приступили к борьбе с недугом. Лечение в реабилитационных центрах, каждодневные занятия дома, дало отличный результат: к 3 годам Ванюша научился сидеть, ползать, ходить самостоятельно. В 3 года 2 месяца Ванечка начал посещать дет/сад. Казалось, что все беды позади и наступит мир и покой, но в 3 года и 9 месяцев Ване был поставлен новый диагноз: симптоматическая эпилепсия. Потери сознания, которые длились по несколько часов, привели к тому, что сыночек стал вялым и неподвижным. С этого момента наша жизнь сильно изменилась. Ванечке отказали в посещении детского сада из-за выставленного диагноза. Мне пришлось уволиться, так как ухаживать и заниматься с Ванюшей кроме меня не кому. И вот уже на протяжении 9 лет идет постоянная борьба за полноценную жизнь Вани. Мы не отчаиваемся и продолжаем бороться и верим, что обязательно всё будет хорошо!
3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы?
Терпение и силы даёт мне мой сыночек. Мы с ним всегда друг друга поддерживаем, подбадриваем и дальше продолжаем борьбу с его заболеваниями. Иначе никак.
4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка?
Многие люди, которые в жизни не сталкивались с такой проблемой как заболевание ДЦП у ребенка, начинают жалеть и говорить: «Как же Вам тяжело с таким ребенком», а я хочу сказать, что они ошибаются, мне совершенно не тяжело, ведь это же мой ребенок и какой бы период взросления у него не был, переходный и т.д. мне всё равно не будет тяжело и сложно.
5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?
Честно скажу, страха не было, вначале было просто не понимание, как так могло в жизни случиться, ведь всё было хорошо. Потом привела свои мысли в порядок, можно даже сказать составила план, как мы будет бороться с данными диагнозами. И стали спокойно, размеренно всё выполнять, заниматься дома, в реацентрах и с улыбкой дальше идти по жизни.
6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов?
Важное на сегодня, поставить ребенка на ноги, чтобы он мог в дальнейшем жить полноценно. Ищем все пути, которые только возможно для этого. Помимо лечения в различных реацентрах, мы много занимаемся дома не только физическими упражнениями, но и занятиями на интеллектуальное развитие.
7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»?
Я думаю, почему так люди поступают, т.е. у них возникает отчуждение от необычных деток, потому что многие бояться, что в их жизни может тоже самое произойти. Родственники бояться, что на них ляжет какая-то ответственность, потому что для лечения больных детей нужны средства и не малые.
8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать?
Все мы должны понимать, что у каждого в жизни может случиться беда. И мы поэтому должны друг другу помогать, ведь мы люди одной земли. И как говорят: «Чужих детей не бывает».
9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей?
Держитесь! Возьмите все силы, все терпение в кулак и идите дальше до конца к победе над болезнями ваших деток. Верьте каждый день в них и всё обязательно будет хорошо!!!