Кузьмин Миша

СБОР ЗАКРЫТ. 

Мишенька Кузьмин, спинально-мышечная атрофия СМА 1 тип. 

Обращение мамы:

Меня зовут Настя. Я мама замечательного малыша Миши. Я очень долго ждала его появления на свет, копила свою любовь и нежность для него. У меня была непростая беременность тяжелые роды, но мы с малышом сразу стали командой и со всем справились вместе.  

10 мая 2022 года родился мой мальчик, мой Миша. Первые месяцы Мишаня ничем не отличатся от других детишек, он прошел все обследования, сдал анализы и по словам докторов был совершенно здоров.

 В 3 месяца малыш начал учиться держать голову, ему явно было нелегко и навык никак не давался.

«Каждый ребенок развивается в своем ритме, не переживайте», говорили мне врачи.

Все свое свободное время Мишаня проводил на детском коврике и к 4,5 месяцев начал прекрасно держать голову, переворачиваться и даже кататься «колбаской» из одного края ковра к другому.

В тот момент у нас все было хорошо, это было замечательное время, Мишаня рос веселым, улыбчивым, жизнерадостным мальчонкой. Он играл в свои игрушечки, разговаривал на своем малышовом языке с листиками деревьев, хорошо кушал и спал.

 После 6 месяцев я стала замечать, что малыш начал ползать по-пластунски, однако он почти не задействовал ножки, скорее волочил их за собой.

Также у Миши оставалась слабая спинка, которая не позволяла ребенку научиться сидеть. Мы обратились к врачу. По результатам обследования нам поставили диагноз дисплазия тазобедренных суставов, гипотонус, назначили курс массажа, лфк и электрофорез.

Первый курс массажа и лфк укрепили ручки ребенка, но почти никак не повлиял на ножки и спинку.

Врачи не понимали, что с малышом, эффект был почти нулевой. Страх и паника стали моими постоянными спутниками в те дни. Затем мы легли на обследование в 18 больницу психоневрологического профиля. Снова массаж, лфк, электрофорез. Дополнительно нас направили сделать ЭНМГ конечностей в Морозовскую больницу. По результатам исследования посоветовали срочно обратиться к генетику.

Генетик - очень востребованный врач сегодня. Запись к нему ведется сильно заранее. «Ближайшее окошко только через 2 месяца» оглашают в регистратуре, словно приговор. У меня полились слезы, неизвестность и безысходность будто тугая петля, сжимали горло. Каким-то чудом девушка (дай Бог ей здоровья) смогла записать нас на следующее утро.

Там то все и закрутилось. Сдали анализ на «исключение худшего», а диагноз подтвердился.

В день, когда моему сыночку исполнилось 9 месяцев нам официально поставили диагноз СМА, 1 тип, самый тяжелей и опасный. (СМА или спиральная мышечная атрофия -это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы человека, в том числе и дыхательные. Если ничего не делать, то малыш со СМА 1 типа едва ли доживает до двух лет.

 С 2019 года в России можно получить лекарственную терапию, которая, увы, не вылечит, но зато замедлит развитие болезни. ) Невозможно описать те эмоции, ту боль что я испытывала.

Смотрела на улыбающегося мне сына и не верила в происходящее. «Это какая-то ошибка, мы пересдадим анализ и все будет хорошо» так я говорила себе. Мой муж не плакал, в его глазах тоже была боль, он подошел ко мне, обнял и сказал «все будет хорошо, соберись, ты нужна Мише». 

И знаете, я ему верю! У нас ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, обязательно. Сейчас мы наблюдаемся в Морозовской больнице, мы получаем загрузочную дозу препарата Спинраза . Это очень дорогое лекарство ( одна инъекция стоит около 6 млн рублей), но к счастью фонд «Круг добра» нам его оплачивает.

 Спинраза - сильный препарат, он позволяет приостановить развитие болезни и дать шанс ребенку развиться, освоить навыки для нормальной и счастливой жизни.

Однако, терапия - это всего лишь «топливо» для организма. 50% (а то и более) успеха зависит от должной, постоянной, профессиональной реабилитации. Каждый день. Только в совокупности можно добиться видимых результатов и подарить малышу счастливое детство, юношество и дать мощный заряд на самостоятельную взрослую жизнь.

СМА- это очень дорогая болезнь.

Ребенку необходимы постоянные реабилитации, консультации с профильными врачами, технические средства реабилитации. Все это стоит немалых денег.

Сейчас в моей семье работает только муж. У него также есть дочка от первого брака, о которой он не забывает и помогает в том числе финансово.

Все свое время я провожу с Мишаней, сейчас я сама занимаюсь с ним ЛФК между 

госпитализациями в больницу. Я стараюсь изо всех сил помочь ребенку, это нелегко, но я дала себе обещание, что никогда не буду себя жалеть и жаловаться, лишь бы мой сын был здоровым и счастливым.

Нам активно помогают наши бабушки и дедушки, но они уже в возрасте, со своими

проблемами со здоровьем, кто-то также имеет инвалидность.

Нам тяжело одним справляться с данной бедой, поэтому мы просим о помощи. Я очень хочу, чтобы моя мечта увидеть самостоятельные шажочки сына обязательно исполнится!

Сейчас, когда мы проходим терапию Спинразой, нам как воздух необходима постоянная и профессиональная реабилитация. К сожалению, работа с грудными малышами, требует строго определенной спецификации и подхода, мы нашли такой реабилитационный центр «Вместе с мамой». 

Нашей семье не под силу найти такие средства.

Просим Вас, добрые и сочувствующие люди помочь Мише окрепнуть и встать на ноги. Мы очень надеемся, что самое страшное уйдет из нашей жизни.

С Уважением, Кузьмина Анастасия, мама Миши.

Чтобы помочь Мише, отправьте СМС на номер 3434 со словом МИКА и через пробел сумму пожертвования.