Смирнов Владислав

Смирнов Владислав, диагноз Гликогеноз 3 типа, не изученная мутация с нетипичным течением, а так же плоскостопие и сколиоз, г.Донецк

Обращение мамы:

Меня зовут Смирнова Наталья Александровна, я мама ребенка с инвалидностью – Смирнова Владислава Дмитриевича, который родился 25.09.2009г. Влад был запланированным и самым желанным ребенком на свете. Влад родился на 40 неделе с весом 2,3кг, с диагнозом ЗВУР, 7-8 баллов по шкале Апгар. Владислав хорошо набирал вес и развивался согласно возрасту.

Мы начали ставить прививки. И мир разделился на до и после. После прививки ребенок пожелтел и начались наши «мытарства».

К установлению диагноза мы шли почти 10 лет. Когда Владу было 8 лет он задал мне вопрос: «Мама, а в мире есть человеческий ксерокс?» На мое удивление последовал ответ. «Я хочу, чтобы ты меня отксерила и по врачам ходила с моей ксерокопией, а когда доктора поймут как меня лечить…тогда и меня возьмешь…»

За плечами у сына не совсем удачная биопсия и куча болезненных процедур. Мне говорили, что ребенок - не жилец и времени у нас до первого класса…С такими показателями печени, он у вас сгорит от цирроза к первому классу…»

У Влада основной диагноз Гликогеноз 3 типа, не изученная мутация с нетипичным течением, а также плоскостопие и сколиоз. Владиславу необходимо пройти хорошую диагностику. Также у ребенка выраженный сколиоз.

 В условиях боевых действий в г. Донецке мы не можем сдать необходимые анализы даже на платной основе. Их попросту у нас не делают. Анализ на гликогенозы мы сдавали за свой счет. Генетики считают, что кроме гликогеноза есть еще проблемы, нам рекомендовали повторить биопсию печени и сделать полно геномное секвенирование. По финансовым причинам мы не можем себе это позволить. Каждый день жизни Влада, угрожает опасность. Ему необходимо лечение, которого нет из-за отсутствия специалистов и обследования.

Влад хорошо учится, интересуется точными науками: алгебра, геометрия, физика, химия. Все лето занимается изучением этих дисциплин. Интересуется историей шире, чем школьная программа. Имеет свое мнение. Как говорит учитель истории: «Влад очень интересный собеседник».

Владислав мечтает стать врачом, это и не удивительно. И уже готовится к поступлению в медицинский. Делает упор на нужные предметы. Он очень целеустремленный парень.

Владиславу необходимо полное обследование, медикаментозная терапия и реабилитация опорно-двигательного аппарата и позвоночника.

Для оплаты медицинских услуг и проживания в педиатрическом отделении Сеченовского центра материнства и детства ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) необходимо 265 000 рублей, для реабилитации сколиоза в РЦ «Вместе с мамой» необходимо 230 000 рублей.                                                                                                                                           

Я не могу справиться с оплатой лечения. Очень прошу Вас оказать помощь в лечении моего сына Владислава.