Карамелев Лев. Сбор закрыт. Спасибо зрителям НТВ!



            
            
            


Другие способы:

                      
Расчетный счет в рублях

Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»

127474  г. Москва, Дмитровское шоссе, 60, помещение 1П, офис 700.

р/с 40703810738040004952 в Московский банк Сбербанка России ПАО, г. Москва

БИК 044525225, к/с 30101810400000000225

ИНН 7713387297, КПП 771301001

ОГРН/ОГРНИН 1097799011122

ОКПО 62136595


СБОР ЗАКРЫТ

Диагноз: СМА и Синдром Альпорта.

Всего необходимо: 680 000 рублей за обследование, лечение, реабилитацию.

Обращение мамы:

Здравствуйте, меня зовут Ирина Карамелева , мне 26 лет, я живу в Москве.

В нашей семье 22 октября 2022 года, родился долгожданный сыночек Лёвушка. Роды прошли на 39 неделе, состояние по шкале Апгара - 8/9 баллов, вес - 3990 гр., рост - 54 см.

Не передать словами, сколько счастья мы испытали, когда родился наш сын. У нас еще есть дочь, которой 6 лет, но рождение Лёвушки- особенное событие.

До его рождения, у меня было две замершие на 8 неделе беременности. Я очень боялась, что новая беременность также может прерваться, но прошел срок 8-ми недельного периода и я услышала от врачей, что все хорошо. Врачи, на протяжении всей беременности говорили, что ребенок развивается прекрасно. Так все и было. 

 Мы были на 7-м небе от счастья!

Когда нашему мальчику исполнился месяц, скорая нас отвезла в больницу «Коммунарка» с подозрением на пневмонию. После выписки я начала замечать, что ребенок стал слабеньким, не таким активным, как раньше. Наш участковый терапевт сказала, что у малыша все нормально, не стоит на этом акцентироваться, слабость пройдет. И только лишь на плановом осмотре у невролога, врач заметила, когда Лев лежит на животе, он не поднимает голову и даже не пытается ее повернуть. 

Врач сразу выписала нам направление к генетику и уже через месяц мы были в Филатовской больнице и сдали анализы. 

 14 февраля - день всех влюбленных, а для нас этот день стал днем разбитых надежд. Именно в этот день мы узнали о диагнозе нашего малыша! И о том, что мы оба с мужем являемся носителями гена- СМА. На всем белом свете, такое редко случается, что оба родителя могут быть носителями такого страшного гена.

Карамелев Лев - смаМир перевернулся, все остальные проблемы вдруг стали такими никчемными. Радовало только одно, что дочь родилась здоровой. И это поддерживало нас морально, давало силы не сломаться.

Мы крепкая семья, живем небогато, но в любви и радости. Мечтали о троих детях, но теперь нашим мечтам не суждено сбыться. Сейчас главная задача- вылечить нашего Лёвушку, не дать ему погибнуть, сделать все возможное, чтобы он пошел на поправку.

16 февраля, мы ездили на прием в Морозовскую детскую больницу, где рассматривался вопрос о проведении терапии препаратом «Золгенсма», но оказалось, что у Лёвушки антитела к аденовирусу, поэтому назначили пока препарат «Спинраза».

 Лекарственная терапия, это 50 % процентов от успеха, другие 50% это реабилитация, она нужна нам как воздух!

Спинразу мы делаем через каждые 2 месяца, реабилитация нам пошла в пользу. Ребенок окреп, начали появляться первые успехи.

В июле 2023 года у Левушки начали появляться несвойственные признаки ухудшения здоровья, у врачей закралось подозрение, и они нас отправили еще на один генетический анализ.

Мы со страхом ждали результата, а в середине сентября 2023 года, прозвучал новый диагноз – Синдром Альпорта. Для нас это стало невероятным ударом прямо в сердце. Мир перевернулся еще раз!

СМА -опасное для жизни заболевание, где каждая потерянная минута-это риск. А Сидром Альпорта- ужас! Болезнь вызывает глухоту, потерю зрения и тяжелую форму заболевания почек.

Наш ребенок носитель 2-х наследственных заболеваний. Подобное во всем мире встречается крайне редко. Наш маленький сынишка принял страшный двойной удар.

Невозможно передать словами все наши страдания, переживания и страх. Кажется, что вот проснешься, откроешь глаза, а все это лишь страшный сон. Но, нет этот сон не проходит.

Мы не имеем право опускать руки во спасение ребенка, но не знаем, как нам с этим горем справится. Синдром Альпорта редкое заболевание, лечение и лекарство очень дорогие.

Мы очень просим Вас, помочь нашему сыну Лёвушке нашей семье справиться с бедой. Мы уже смирились с тем, что он на всю жизнь будет сидеть в коляске,  но пусть он останется живой. Спасите нас и нашего Левушку!

 С Уважением, надеждой и благодарностью к вам, Ирина Карамелева, мама Лёвушки.

Чтобы помочь Льву, отправьте СМС на номер 3434 со словом АРТ и через пробел сумму благотворительного взноса.

Благотворительный фонд "Адели"
Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели» зарегистрирован в 2009 году и создан в поддержку сообщества родителей, имеющих детей с тяжелыми формами заболевания.
100 ₽ 300 ₽ Другая сумма Помочь
Сумма должна быть не менее 100 ₽
Фамилия, Имя и назначение платежа должно быть заполнено
yamoney
webmoney
cash
sberbank
alfaclick
Совершая оплату, вы соглашаетесь с офертой

Им нужна ваша помощь