Карамелев Лев

Лев Карамелев, СМА, реабилитация  вместе с проживанием на 5 месяцев составляет 498 000 рублей. 

В июне 2023 года пройдена реабилитация на сумму 86 500 рублей. Отчёт 

Оплачены тутора и корсет на сумму 86 000 рублей. Подробно

Обращение мамы:

Здравствуйте, меня зовут Ирина Карамелева , мне 26 лет, живу в Москве.

В нашей семье 22 октября 2022 года, родился долгожданный сыночек Лёвушка. Сейчас ему 5 месяцев. Роды прошли на 39 неделе, состояние по шкале Апгара - 8/9 баллов, вес - 3990 гр., рост - 54 см.

Не передать словами, сколько счастья мы испытали, когда родился наш сын. У нас еще есть дочь, которой 6 лет, но рождение Лёвушки- особенное событие.

До его рождения, у меня было две замершие на 8 неделе беременности. Я очень боялась, что новая беременность также может прерваться, но прошел срок 8-ми недельного периода и я услышала от врачей, что все хорошо. Врачи, на протяжении всей беременности говорили, что ребенок развивается прекрасно. Так все и было. 

После выписки из роддома, сынок хорошо развивался, ел, спал, был активным, старался держать голову. Мы были на 7-м небе от счастья, строили планы, мечтали о будущем.

Когда нашему мальчику исполнился месяц, скорая нас отвезла в больницу «Коммунарка» с подозрением на пневмонию. В этот период, в Москве была эпидемия этого вируса и, к счастью, диагноз не подтвердился, анализ показал, что у ребенка - респираторно-синцитиальный вирус (РСВ) и через 4 дня нас выписали домой.

Уже дома, я начала замечать, что ребенок стал слабеньким, не таким активным, как раньше. Наш участковый терапевт сказала, что у малыша все нормально, не стоит на этом акцентироваться, слабость пройдет. И только лишь на плановом осмотре у невролога, врач заметила, когда Лев лежит на животе, он не поднимает голову и даже не пытается ее повернуть. 

Врач сразу выписала нам направление к генетику и уже через месяц мы были в Филатовской больнице и сдали анализы. 

Как выяснилось потом, у нас брали только один анализ, именно на СМА. Все вокруг уже догадывались о диагнозе, но только не я. Мне до последнего казалось, что вот он сейчас поднимет голову и все будет хорош. Но клинические ухудшения не спрятать, за время, пока мы ждали приема к генетику Левушка очень сильно ослаб!

 14 февраля - день всех влюбленных, а для нас этот день стал днем разбитых надежд. Именно в этот день мы узнали о диагнозе нашего малыша! И о том, что мы оба с мужем являемся носителями гена- СМА. На всем белом свете, такое редко случается, что оба родителя могут быть носителями такого страшного гена.

Мир перевернулся, все остальные проблемы вдруг стали такими никчемными. Радовало только одно, что дочь родилась здоровой. И это поддерживало нас морально, давало силы не сломаться.

Мы крепкая семья, живем небогато, но в любви и радости. Мечтали о троих детях, но теперь нашим мечтам не суждено сбыться. Сейчас главная задача- вылечить нашего Лёвушку, не дать ему погибнуть, сделать все возможное, чтобы он пошел на поправку.

16 февраля, мы ездили на прием в Морозовскую детскую больницу, где рассматривался вопрос о проведении терапии препаратом «Золгенсма», но оказалось, что у Лёвушки антитела к аденовирусу, поэтому назначили пока препарат «Спинраза».

 21 марта нам сделали первый укол из загрузочной дозы. Процедура тяжелая, но Лев мужественно перенес пункцию и даже без наркоза держался хорошо.

4 апреля была вторая процедура, так же без наркоза и побочных эффектов! На данный момент улучшений явно заметных нет, но мы только в начале пути! Терапия, это 50 % процентов от успеха, другие 50% это реабилитация, она нужна нам как воздух!

Процедуры необходимы сейчас, чтобы не упустить главный момент- остановить гибель двигательных нейронов головного мозга, возобновить процесс развития новых нейронных связей за счет реабилитационных процедур, которые должны идти постоянно.

СМА, это опасное для жизни заболевание, где каждая потерянная минута-это риск. Мы понимаем, что нам нельзя отпускать руки, что кроме нас ребенку помочь некому, но мы сами мы не в состоянии оплачивать дорогостоящее лечение нашего малыша, так как живем очень скромно, какие-то процедуры и приспособления покупаем сами.

Без вашей поддержки нам не справится никогда. 

Мы очень просим Вас, помочь нашему сыну Лёвушке в оплате счета за реабилитацию. Стоимость первого этапа реабилитационной программы  вместе с проживанием, которая рассчитана на 5 месяцев, составляет 498 000 рублей. Очень надеемся на ваше сочувствие и благожелательность.

 С Уважением и благодарностью к вам, Ирина Карамелева, мама Лёвушки.

Чтобы помочь Льву, отправьте СМС на номер 3434 со словом АРТ и через пробел сумму благотворительного взноса.