О фонде

Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели» зарегистрирован в 2009 году и создан в поддержку клубного сообщества родителей, имеющих детей с тяжелыми формами заболевания.

Термин «детский церебральный паралич» (нем. infantile Zerebrallähmung) ввел невролог Зигмунд Фрейд в конце XIX века. Этой проблеме посвящали труды британский хирург Джон Литтл и канадский врач сэр Уильям Ослер. В СССР наличие болезни первой осознала профессор института педиатрии РАМН Ксения Александровна Семенова — автор 8 патентов на изобретения, создатель уникальной книги «Восстановительное лечение детей с перинатальным поражением нервной системы и с детским церебральным параличом». А импульсом к её специализации стал случай…


Ксения Александровна Семёнова.jpgУже после войны военный хирург Семенова, сама недавно лишившаяся части легкого в результате запущенного туберкулеза, шла по коридору и увидела женщину с ребенком, одной рукой мать держала его изуродованные ручки, а другой – кормила, поднося ложку ко рту. Так Ксения Александровна впервые увидела больного ДЦП. Используя военный опыт реабилитации бойцов, она начала заниматься с малышом и через две недели научила ребенка кушать самостоятельно. Глубокое погружение в проблему позволило К. А. Семёновой предположить, что для восстановления двигательных функций при ДЦП можно использовать комбинезон «Пингвин», применяемый космонавтами. В процессе работы выяснилось, что для решения конкретных задач в реабилитации космическое устройство нуждается в модернизации.
К. А. Семенова совместно с учеными и медиками ИМБП РАН и конструкторским отделом НПП «Звезда» под руководством Г. И. Северина разработали уникальное устройство для лечения ДЦП, которому Ксения Александровна Семенова дала имя «Адели». Огромный вклад в продвижение реабилитационного костюма внесла Галина Николаевна Карелова, ныне заместитель председателя Совета Федерации РФ. Гениальное изобретение великой русской ученой, профессора, врача-невролога помогло встать на ноги сотням тысяч детей с ДЦП в разных странах. 

Зарубежные ученые долгие годы пытались переконструировать, изменить легендарное устройство «Адели», называя свои изделия разными именами, однако ни одно из новшеств не смогло затмить русскую нано-технологию. Сегодня костюм «Адели» — это базис современной реабилитации во всем мире.

Учредителем фонда «Адели» является Виктор Семенович Харакидзян, руководитель легендарного ВИА «Поющие сердца», основанного в 1971 году В.Я. Векштейном.
На протяжении многих лет ВИА «Поющие сердца» занимаются благотворительностью, жертвуя часть гонораров на лечение больных деток.
В 2009 году Виктор Семенович Харакидзян вместе со своим коллективом решил создать благотворительный фонд в поддержку клубного сообщества родителей детей с тяжелыми формами заболевания.
Группа всесторонне помогает фонду, участвует во всех благотворительных концертах и акциях, проводит музыкальные занятия с детьми, привлекает внимание общества к проблемам детей-инвалидов.
Музыку к гимну Благотворительного фонда «Адели» «Пусть никогда не будут плакать дети» на слова поэта Касима Кулиева написал композитор и солист ВИА «Поющие сердца» Слава Индроков, в исполнении которого и звучит эта композиция.
Основные цели и задачи фонда: поиск информативной базы по лечению детей и методик реабилитации, психологическая поддержка родителей и детей, обучение методам реабилитации дома, поиск финансирования на оплату хирургических операций, медикаментозного лечения, восстановительной реабилитации, проведение интеграционных мероприятий для семей, воспитывающих детей и молодых инвалидов, досуговых и развивающих занятий.

Основа клубной жизни в фонде — это взаимодействие родителей и включение их в общественную деятельность, направленную на решение поставленных целей и задач. Воспитание сочувствия у родителей и детей к друг другу играет важную роль в сплоченности клубного коллектива и вызывает желание помогать в любой ситуации.
Всю ответственную административную работу в фонде также выполняют родители. Помимо помощи своим детям, они помогают инвалидам-сиротам, воспитывающимся в интернатах и детских домах, одиноким инвалидам, многодетным семьям и беженцам из Донецкой и Луганской республик.
Фонд является попечителем Психоневрологического интерната №20 г. Москвы, оказывает помощь в работе районных ЦСО г. Москвы, помогает детям-инвалидам и их мамам, проживающим в женском житенном монастыре в Осташкове (Тверская область), Конаковскому Дому ребенка и Полотняно-заводскому интернату для умственно-отсталых детей в Калужской области.
Благотворительный фонд «Адели» взаимодействует с Департаментом социальной защиты населения г. Москвы в рамках реализации программы «Социальная интеграция инвалидов и формирование безбарьерной среды для инвалидов и других маломобильных групп населения» Государственной программы «Социальная поддержка жителей г. Москвы на 2012-2016 годы», утвержденных Постановлением Правительства Москвы от 06.09.2011 г. № 420-ПП.
Деятельность Фонда распространяется на всю территорию Российской Федерации.
В сентябре 2011 года родители клубного сообщества фонда «Адели» учредили «Всероссийскую Федерацию Регби на колясках». В 2012 году «Регби на колясках» был внесен в реестр паралимпийских видов спорта и аккредитован в Паралимпийском комитете России. В настоящее время проведено шесть Чемпионатов России и три международных турнира, где сборная России одержала победу.

Координирует работу клуба и Фонда Совет родителей

Оферта Фонда

Устав БФ помощи детям-инвалидам "Адели" 

Свидетельство о внесении записи в Единый государственный реестр юридических лиц  

Выписка из Единого государственного реестра юридических лиц

Свидетельство о постановке на учёт в налоговом органе

Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации 

Коды статистики юридического лица

СОУТ