Щепкины Гриша и Миша

Щепкины Гриша и Миша 10.04. 2023 года рождения. Г. Курган. Диагноз: поражение ЦНС

Обращение мамы:

Мы живём в г. Курган большой дружной семьёй с четырьмя сыновьями: старшему 19 лет он студент и большой помощник, среднему 12 лет учится в шестом классе и музыкальной школе, играет на трёх инструментах, а младшие, годовалые близнецы Гриша и Миша- долгожданные дети, но к сожалению, они нуждаются в очень серьезном лечении.

Мы с мужем очень долго мечтали ещё о малыше. Узнав о беременности, да ещё и близнецами-были безмерно счастливы! Мы часто представляли, как они вместе ползают, ходят, играют, как мы их будем путать, как вместе будем радоваться их развитию и какой счастливой станет жизнь младшеньких детей. Ну судьба преподнесла неожиданные переживания, связанные с рождением наших мальчиков.

Беременность протекала сложно: токсикоз мучил всю беременность, проявился сахарный диабет и эпи приступы, так как у меня есть инвалидность с детства- эпилепсия.

С 20-й недели, диагностировали фетофетальный синдром который угрожал жизни одному из малышей. Я постоянно находилась в больнице на сохранении, но не в своём городе, а в НИИОММ г. Екатеринбурга.

Поездки раз в 2 недели давались очень тяжело. В последний из приездов произошло несчастье- на 28 неделе отошли воды. Так появились на свет Миша 1.180 г и Гриша 940 г.

Я боялась, что таких крох врачи не смогут выходить.

Начались самые тяжёлые 3 месяца в моей жизни. Реанимация, потом выхаживание в отделении патологии недоношенных детей... Мои мальчики учились дышать и кушать. А это очень долгий и не с первого раза успешный процесс.

Гриша с пневмонией возвращался в реанимацию, а врачи разводили руками. Я каждое утро ждала и боялась новостей из реанимации. Спала по 1- 2 часа в сутки, ведь нужно было накормить Мишу, который был рядом со мной и Гришу – который в реанимации. 

Мои мальчики оказались настоящими бойцами! Когда малыши набрали вес 2 кг, врачи нас выписали, но с таким букетом диагнозов, что страшно не только думать, но и спокойно дышать. Я не представляла где найти силы, чтобы смириться со случившемся и как жить дальше.

При выписке обоих обнаружена ЦМВ инфекция, блд, ретинопатия третьей степени, у Гриши гидроцефалия, кисты в голове которые спустя полгода уже будут не видны на УЗИ но оставят свой след.

С первых дней дома, Гриша был очень беспокойный и находился сутками только на руках. Стоит его положить в кроватку, он начинал плакать, а этого допускать было нельзя, так как у него паховая грыжа. Даже в коляске как все здоровые детки он никогда не спал и молча не ездил, постоянно плакал.

В 6 месяцев врачи отправили нас на операцию по удалению грыжи. В 7 месяцев мы заболели коклюшем, и опять Грише досталось больше всех. Он переболел в тяжёлой форме, мы его с врачами еле выходили. После тяжело перенесённой болезни у Гриши появились эпи приступы, совсем пропали имеющиеся навыки- мы его учили заново кушать !!!

У Гриши появилась сильная спастика во всех конечностях, с которой справится местные врачи не смогли. И с эпи приступами, нам отказывали в реабилитации.

29 марта Мише и Грише исполнился 1 год, им оформлена инвалидность. Мальчики прошли один курс реабилитации.

В 1 год, 4 месяца Гриша стал немного держать голову, следить за людьми предметами, поворачиваться на бок, улыбаться осознанно маме и папе, ушли эпи приступы. Для нас, это большое достижение.

Миша начал брать игрушки обеими руками левая раньше не работала, разжимать кулаки удерживать бутылочку обеими руками, стал лучше удерживать равновесие сидя. Миша недавно начал ползать на четвереньках и вставать у опоры, но не уверено. Ходить и ровно стоять не может так как неправильная установка стоп на фоне ДЦП. 

У обоих мальчиков дисплазия тазобедренного сустава, это может привести к вывиху. Мы их постоянно наблюдаем ортопеда, невролога, окулиста, проходим курсы массажа. Реабилитации детям необходима раз в 2 месяца, чтобы избавиться от имеющихся патологий и не допустить следующих.

Папа наш оформил отпуск по уходу за детьми, так как мне одной ухаживать за двумя детками и заниматься их лечением не под силу. Причина еще в том, что у меня самой эпилепсия.

Живем на пенсию детей, поэтому копить средства на лечение и реабилитацию, не получается совсем. Мы очень нуждаемся в вашей помощи и верим, что наши мальчики когда-нибудь обязательно будут самостоятельными и здоровыми. Главное-не упустить время.

Мы верим в чудеса, которые обязательно будут. Врачи также отмечают, что мальчики перспективные. Мозг пластичный и он поддается развитию.

Но без вашей помощи нам не справиться! Для оплаты курса реабилитации, консультаций врачей и обследований, необходимо 560 000 рублей.

Чтобы помочь близнецам Грише и Мише, отправьте СМС на номер 3434 с ключевым словом ДВОЕ и через пробел сумму благотворительного взноса.