Беседа с Еленой Гуреевой, мамой Максима и Миши Гуреевых

1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка? 
Мои «скорпиончики» — упрямые, волевые и очень сильные, родились на 28 неделе беременности. Максим весил при рождении 1257 граммов, рост 42 см. Миша – 1194 грамма и 40 см. Маленькие, крохотные и беззащитные… до того момента я никогда не видела таких малявок. Вся одежда, даже для недоношенных малышей, нам была безнадежно велика. А подгузники самого маленького размера мы натягивали аж до самых ушей)) Изначально было понятно, что проблемы со здоровьем у детей могут быть…Детки были в довольно тяжелом состоянии, но боролись за жизнь с самого появления на свет . Мы надеялись, что нам повезет, и проблемы со здоровье у деток будут минимальными, но…получилось так как получилось. Мы почти с самого рождения (точнее – с того момента, как разрешили врачи, т.е. с 7 месяцев) начали заниматься с мальчишками, наблюдались у всех врачей, проходили курсы реабилитации. Именно в 1,5 года нам и поставили этот пугающий диагноз – ДЦП. Наша борьба с этим диагнозом продолжается до сих пор….
2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь? 
Все было как во сне…. Как будто все это не с нами случилось. Будто все это мне снится. Я очень хочу открыть глаза, чтобы этот страшный сон исчез, но никак не могу проснуться…Сначала не хотела верить, потом не хотела с таким диагнозом смирится. Ступор. Беспомощность…Нежелание просыпаться по утрам и дышать – так было больно. Огромная пустота в душе. Как будто на моих плечах была вся тяжесть этого мира – так тогда казалось. Был страх перед будущим. Это было тяжелое время: неизвестность всегда очень пугает. Спасибо Богу и чудесным врачам, кто помог нам! Спустя некоторое время, я поняла - нам удалось выжить и это главное. Но в моей голове все время крутились разные ужасные картинки, эти мысли не давали покоя… В то время я еще не знала, с чем придется столкнуться. Не знала, как жить дальше. Не умела ВЕРИТЬ…Но, как говорится, «глаза боятся – руки делают». И мы твердо решили не сдаваться. Мне пришлось вывернуть свою душу наизнанку, полностью изменить свои взгляды на жизнь. Но что тогда, что сейчас мы не намерены быть побежденными!
3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы? 
Справляюсь я не всегда) Хорошо, что у меня есть отличные помощники! И самый главный из них – муж! Я очень ценю, что о рядом с нами и бесконечно благодарна ему! А так же мои родители, которые всегда помогут и поддержат! Без них мы бы не справились! Дети обожают бабушку и дедушку…Даже больше, чем нас с мужем))
Мои родители очень помогают нам с детьми – одни мы бы не справились с ними :) Да что там скажешь – и сейчас не всегда справляемся. Детки растут и уже проявляют характер. С ними нужно много заниматься сейчас, поэтому мы всей семьей участвуем в процессе их воспитания. Только пока неизвестно, кто кого воспитывает: мы — детей, или они – нас. Одно могу сказать точно: лично меня дети учат выдержке, хоть это и непросто. Иначе давно заработала бы нервный срыв)
Дети...очень помогают дети! Одна их улыбка – и я знаю, что все не зря! Мне есть ради кого жить! Это придает силы))
Вот так и живем)) Стараемся улыбаться, несмотря на проблемы. А проблем со здоровьем у моих детей еще много. Но жизнь продолжается :) И каждый день – это шаг вперед, еще одна ступенька к победе! Я верю, что так и будет.
4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка? 
Самым сложным было понять, что с возрастом проблемы никуда не уходят… Ведь обещали, что станет легче!!! А этого не произошло – это стало огромным разочарованием) Постепенно появляются новые задачи, цели, которых нужно достигнуть. Настоящий круговорот. Ни одного дня нельзя просто сесть и спокойно вздохнуть. Настанет день и станет полегче – я знаю. Появятся новые результаты у сынишек! Я и сейчас очень горжусь ими, но тогда буду вообще на седьмом небе от счастья
5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?
Ну а кто, если не мы? Особые детки даются нам не просто так – это шанс что-то изменить в жизни, посмотреть на некоторые вещи с другого ракурса. Меняются ценности, меняемся и мы…. Наши дети верят в нас – подводить их нельзя! У детей нет никого роднее родителей…Как можно не бороться, если эти глазки смотря тебе прямо в душу? Бояться – это естественно. Это всего лишь этап в жизни, путь к преодолению проблемы. Через это нужно пройти. Поэтому, если я скажу, что не испытываю чувство страха сейчас – то это будет неправдой. Пытаюсь соблюсти в жизни баланс, между столь противоречивыми эмоциями. Разум должен победить страх. Это наша реальность, какой смысл бояться жить?
6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов? 
Конечно, самое главное на данный момент для нас – поставить детей на ноги. Мне кажется, когда Максим пойдет сам - с моего сердца упадет наконец этот огромный камень, сотканный из тревог. Я жду этого очень. Но и работать ради достижения таких результатов надо немеряно) Нужно много заниматься: реабилитация очень важна! Нельзя упускать время, нужно лечить, растить, воспитывать…усилия должны быть приложены титанические! Каждая реабилитация будет на пользу!
Мои парни очень стараются! Им порой приходилось выдерживать колоссальные нагрузки, которые не каждому взрослому под силу!
На данный момент сыночки разговаривают, задают смешные вопросы, играют, творят и вытворяют, дерутся между собой (ребята есть ребята!!!)… в общем всячески познают мир) Миша ходит сам, пусть и не совсем идеально…Максим – ползает и ходит у опоры…Перед нами еще много задач! И теперь у меня нет сомнений, что все получится! И говорю вам точно – нет ничего невозможного в этой жизни! Если будешь идти к цели, то обязательно к ней придешь!
Медленно, но верно мы с сыночками движемся к своей мечте: ходить, хорошо говорить, читать, писать и найти свое место в этом мире! Мы обязательно будем счастливыми!
7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»? 
Да, согласна, что очень часто такое происходит. Люди просто не знают, как реагировать на особых детей. Как вести себя, как поддерживать правильные отношения с семьей, в которой растет особенок. Не хотят ранить вопросами, чувствуют себя неловко, не могут подобрать нужных слов. И люди предпочитают самоустраниться. И их нельзя в этом винить. Не каждый человек может понять, кто же такой особый ребенок. Не все могут открыть свое сердце чему-то новому и необычному. Все привыкли, что люди должны быть «стандартными». Это очень однобокое мнение. И думаю, постепенно в нашем обществе должны смениться стереотипы. Только пока не все люди к этому готовы…
8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать? 
Мы живем в непростом мире. Разум сейчас у многих затмевает голос сердца. Люди становятся черствее, безразличнее к чужим проблемам. Порой этого требуют суровые условия нашей действительности…
Считаю, что с самого детства родители должны приучать детей относится с пониманием и помогать детям, которые отличаются от других….Чтобы детки не тыкали пальцем на тех, кто немного отличается от них. Чтобы с детства учились чуткости. И знали – каждый человек прекрасен по-своему!!! Очень важно, чтобы особые дети имели возможность посещать занятия и находится в обществе здоровых деток. Чтобы тянуться за ними, стремится к лучшему развитию и дарить свое тепло другим – у особых детей «особая» энергетика, они многому могут научить. И они умеют отдавать, не прося ничего взамен. А это ведь так важно – уметь отдавать, а не только принимать.
Благодаря добрым людям, которые жертвуют деньги на лечение детям добровольно, от чистого сердца, многие детки имеют возможность проходить курсы лечения, которые их родители не в силах оплатить самостоятельно. Пока в мире будет доброта, сочувствие и небезразличие к бедам других - у нас у всех есть шанс на нормальную жизнь! Люди будут обречены, если их сердца превратятся в бесчувственные камни! Спасибо вам, добрые люди, вы делаете этот мир прекраснее!!!!! Низкий поклон тем людям, которые не пройдут мимо чужого горя, а протянут руку помощи! Мир спасет ДОБРОТА и КРАСОТА человеческой души!
9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей? 
В первую очередь желаю всем мамам, столкнувшихся с проблемами здоровья у деток – сил и терпения. И веры, без нее никуда.
Самое главное в данной ситуации – принять ее. Когда придет осознание, что проблема есть — с ней легче бороться. Не нужно отмахиваться и делать вид, что проблемы нет и все хорошо. От реальности не убежать, и иллюзии еще никому не помогали выздороветь. Понимаю, как трудно осознать, что твой ребенок не такой как все. Что жизнь станет сложнее – и для семьи с таким ребенком, и для самого ребенка….И не будет того многого, что есть у других детей…Если думать об этом – можно сойти с ума. Трудно настроить свои мысли на нужный лад, но сделать это просто необходимо!
Нужно свыкнуться с этой мыслью, настроится на борьбу. И на победу в итоге! Всегда помните – ваш ребенок не хуже других! И вы не становитесь хуже от того, что ваш ребенок особый! Я бы даже сказала наоборот – нужно гордится своим ребенком! Не слушайте сплетни и шушуканье за спиной – будьте выше этого! Помните, что нормальные люди никогда не будут обсуждать и осуждать.
Еще хотелось бы добавить, как важно найти своего врача!
Все-таки специфика заболевания - например, ДЦП – дает о себе знать. И не каждый возьмет на себя ответственность за лечение такого малыша. Не у каждого хватит опыта и знаний… Или даже желания работать с таким ребенком и добиваться результатов. Оказывается, даже врачи боятся сложностей)) Здесь главное – чтобы трудностей не боялись родители
Обязательно спрашивайте! Задавайте вопросы, стучитесь во все двери! Врачи многое замалчивают и иногда информацию приходится «добывать» самим родителям.
Поэтому я ЗА вопросы – везде и всюду! И сама всегда готова помочь тем мамам, которые оказались в трудной ситуации и ждут совета и поддержки! По любому вопросу! По лечению, по общению с особыми детками, воспитанию, развитию… да и просто выговорится!