Беседа с Тутаевой Айной, мама Берса Тутаева

1. Когда вы впервые узнали о диагнозе вашего ребенка?
Как только родился ребенок
2. Что вы почувствовали, какова была ваша реакция и как представляли себе вашу дальнейшую жизнь?
Я была подавленна, все время плакала, особенно по ночам и больше в одиночестве, было очень жаль малыша, хотелось все время быть рядом с ним. Я очень боялась потерять своего Берсика. Мне сказали, что мой малыш всю жизнь будет лежачим инвалидом, это очень тяжело слышать, было огромное желание выходить его и доказать всему миру, что он будет жить, смеяться, радоваться жизни, будет бегать и прыгать. Я абсолютно не понимала как я буду это делать, так как в моей семье все здоровы и я впервые в жизни видела тяжелого ребенка.
3. Кто и что помогает вам справляться с трудностями, где или в чем вы черпаете терпение и силы?
С трудностями по большей части справляюсь сама, ребенок полностью на мне, время от времени помогает муж, но из-за работы у него многое не получается. Я часто езжу к своим родителям, мама помогает очень сильно, я полностью могу ей доверить ребенка и знать, что она будет смотреть за ним очень хорошо. Терпение и силы черпаю в религии, совершаю молитву. Часто обращаюсь к Богу, мне это помогает больше всего. Также общаюсь с друзьями, родственниками, с мамами таких же детей, стараюсь не замыкаться в себе.
4. Что было самым сложным в период взросления вашего ребенка?
Ребенок взрослеет и осознает свою непохожесть на других, не понимает, почему он в памперсе, почему ему ставят катетер, клизму. И я очень боюсь того дня, когда мой мальчик спросит у меня почему он не ходит.
5. Почему не нужно бояться брать на себя ответственность за необычного ребенка и бороться? Был ли у вас страх не справиться?
Бог не посылает испытания больше, чем ты сможешь выдержать. К такому ребенку нужно относиться больше как к Дару Свыше, чем как к боли и несчастью. Такой ребенок очищает духовно, на многие вещи смотришь по-другому. Нужно максимально облегчить жизнь такому ребенку, и родитель несет полную ответственность за него. Я ни на секунду не задумывалась о том, что я не смогу справится.
6. Что самое важное для вас сегодня, к чему стремитесь и какие пути ищете для получения результатов?
Моей целью является максимально облегчить состояние Берса, приспособить его к жизни, научить его ходить. Я должна научить его ходить. А еще дать ему прекрасное образование, чтобы он стал полноценной независимой личностью.
7. Зачастую, случается так, что многие друзья и даже родственники отходят от семей, где появляется необычный ребенок, и наступает отчуждение. Какие вы видите основные причины того, что современное общество не готово принимать таких детей и стараются «откреститься»?
Я не осуждаю таких людей, им тяжело. У них есть выбор поддержать или отойти в сторонку, у родителей такого выбора нету. В нашей стране, к сожалению, не создаются полностью условия для особых людей, для колясочников. Наверное в детей с детства надо вкладывать то, что ко всем людям надо относиться одинаково, несмотря на физические недостатки. Один психолог объяснял, что детская игра «Точка, точка, запятая, носик, ротик, круговой…» абсолютно неправильная, и у нарисованного человечка две руки, две ноги, голова и т.д. А ведь бывают люди и без одной руки, ноги, даже вспомнить всемирного известного оратора Ника Вуйчича, прекрасный, умный, достойный человек, а теперь и отец замечательного ребенка, он пример для подражания, но
родился без рук и ног, и относится к этому спокойно. Даже поддерживает многих абсолютно здоровых людей.
8. Почему важно, по-вашему, заниматься благотворительностью, заниматься освещением проблем инвалидов и привлекать к этому молодое поколение и как это нужно делать?
В Европе благодаря созданным условиям для особых людей, разница не чувствуется, люди не ходят, передвигаются в коляске, но им это не мешает получить образование, общаться с людьми, любить и быть любимыми, к этому относятся нормально, на этих людей не смотрят косо. Нам расти и расти до этого. Если бы не благотворительные фонды, мы бы например, не смогли оплачивать дорогие курсы реабилитации.
9. Что бы вы посоветовали и какие слова поддержки сказали бы родителям, которые впервые слышат о неизлечимом диагнозе своих детей?
У вас родился прекрасный ребенок, любого ребенка можно реабилитировать и при должном упорстве и терпении вы поставите своего малыша на ноги! Не отчаивайтесь! Всегда целуйте его и говорите ему какой он замечательный!