fond@adeli-club.com
Карамелев Лев
Отчеты
19.11.2025
Карамелев Лев, 25.10.2022 г.р., СМА, синдром АльпортаЛьву оплатили ортезирование на 235 000 рублей. По совету врачей ему изготовили корсет и тутора.
В 4 месяца родители узнали о диагнозе сына. И о том, что они оба являются носителями гена- СМА. На всем белом свете, такое редко случается, чтобы оба родителя были носителями такого страшного гена.
СМА, это опасное для жизни заболевание, где каждая потерянная минута-это риск. Нельзя отпускать руки, что кроме нас ребенку помочь некому.