Карамелев Лев, родился 22 октября 2022 года, СМА 1 типа, синдром Альпорта.
Необходимо на лечебное питание 200 000 рублей
Обращение мамы:
Льву всего три с половиной года. Такой маленький возраст — время первых шагов, беззаботного смеха и открытий. Но для него жизнь с самого рождения стала борьбой. Борьбой тихой, ежедневной, почти невидимой для мира… но невероятно тяжёлой.
У Льва — спинальная мышечная атрофия 1 типа и синдром Альпорта. Эти диагнозы звучат как приговор, потому что болезнь безжалостно забирает силы его тела. С самого рождения его мышцы не слушались, потому что множество мотонейронов безвозвратно погибло и уже никогда не восстановится. Он не мог двигаться, как другие дети. Не мог просто потянуться к игрушке или обнять маму. Но он очень хотел… всегда хотел жить, чувствовать, быть рядом.
Каждый его день — это усилие. Даже дыхание иногда даётся ему с трудом. Лев часто болеет респираторными заболеваниями, и из-за этого его маленькому организму сложно набирать вес. Чтобы поддерживать жизнь, он вынужден питаться высококалорийными смесями — это не выбор, а необходимость, чтобы его сердце продолжало биться, а глаза — светиться жизнью.
Каждые четыре месяца Льву делают жизненно важный укол в спинной мозг. Без него… его жизнь может оборваться. Это страшно. Это больно. Но он терпит. Потому что в этих уколах — его шанс.
Но Лев не просто борется — он идёт вперёд.
Постоянные занятия с реабилитологами, ЛФК, массажи, бассейн, упражнения на виброплатформе — всё это стало его детством. Там, где у других детей игры, у него — труд. Настоящий, взрослый труд маленького человека.
И этот труд даёт результат.
Сегодня Лев уже умеет сидеть. Он научился сам крутить колёса своей активной коляски. Он едет — пусть пока не на своих ногах, но сам. В этом движении — его свобода, его радость, его маленькие победы.
Но он может больше. Намного больше.
Если остановиться сейчас — всё, что он с таким трудом достиг, может исчезнуть. Без постоянной реабилитации Лев не сможет развиваться дальше. Он не сможет встать. Не сможет сделать свою жизнь хотя бы немного самостоятельной.
И самое тяжёлое — всё это требует огромных средств. Таких, которых у нашей семьи просто нет. Но есть надежда. Надежда — это люди.
Мы верим, что мир не без добрых сердец. Что рядом есть те, кто может протянуть руку помощи. Даже самый маленький вклад — это шаг для Льва. Шаг к будущему, где он сможет больше. Где он сможет жить, а не только бороться.
Каждый из вас — это шанс для него.
И от всего сердца — спасибо каждому, кто не проходит мимо. Кто чувствует. Кто помогает. Кто даёт Льву возможность идти дальше.
Чтобы помочь Льву, отправьте СМС на номер 3434 со словом САД и через пробел сумму благотворительного взноса.