Семянова Василиса

Семянова Василиса родилась 27 июня 2021 г.

На оплату реабилитации Василисы необходимо 430 000

Письмо мамы:

Меня зовут Елена. Мы живем в маленьком, тихом городе Козьмодемьянске Республики Марий Эл. Я мама Семяновой Василисы, и сегодня я прошу вашей помощи для нашей доченьки.

Наша Василиса решила появиться на свет раньше срока — на 37-38 неделе, весом всего 1911 граммов. С самого начала врачи увидели: малышка борется. Хроническое нарушение питания, задержка развития внутриутробно. Роды были экстренным кесаревым сечением.

На восьмые сутки нас выписали из перинатального центра, но не домой. Мы попали в отделение патологии новорожденных с весом 1709 граммов — дочка похудела сразу после рождения. Она совсем не могла кушать, теряла вес и боролась с интоксикацией. Врачи провели видеоконференцию со специалистами из Москвы (НМИЦ «Здоровья детей»). Василисе начали массивную инфузионную терапию и парентеральное питание. Дважды ей переливали кровь. Около двух месяцев мы молились, а наша крошка выживала: то набирая, то теряя свои драгоценные граммы.

В августе 2021 года, когда вес наконец-то достиг 2805 граммов, нас на скорой привезли в Москву. Диагноз прозвучал жестоко: «Нарушение всасывания в кишечнике» и «Белково-энергетическая недостаточность». Василиса училась есть крошечными порциями, часто через зонд, так как сама не справлялась.

В октябре ей удалили две паховые грыжи. Казалось, самое страшное позади: в ноябре мы научились есть с ложки, сняли центральный катетер и впервые за полгода приехали домой. Радость была безграничной, но... она длилась меньше двух недель.

Испытание комой:

После Нового года Василиса заболела пневмонией. Болезнь сожгла её за считанные часы. Клиническая смерть, кома, ИВЛ... В реанимации, в тяжелейшем состоянии, моя дочка пролежала 21 день. Как только её стабилизировали, реаниматологи сопроводили нас обратно в Москву.

То, что я увидела, разрывало сердце. Василиса была «тяжелая»: она меня не видела, не реагировала, взгляд был потухший. Сильное поражение головного мозга, пролежни от реанимации... Это было самое страшное в нашей жизни. Итоговый диагноз врачей — Спастическая тетраплегия (поражение всех конечностей) и задержка развития как последствие гипоксии. А генетики поставили точку: Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.

Наша жизнь сегодня

Сейчас нашей дочке 5 лет. Она — наш второй, долгожданный ребенок. К сожалению, из-за тяжести диагнозов она всё еще плохо держит голову, не сидит и не ползает. Но мы не опускаем руки. За три года мы прошли около 9 курсов реабилитации. Мы видим, как работают специалисты: после последнего курса у Василисы появился небольшой, но прогресс. А это значит, что останавливаться нельзя. Нам жизненно необходимо продолжить лечение, чтобы закрепить навыки.

Тяжелый выбор Наша семья оказалась в трудной финансовой ситуации. Мы воспитываем двоих детей-инвалидов:

1. Василиса (5 лет) — борется за каждый навык.
2. Андрей (2 года) — её младший брат, паллиативный пациент со сложными пороками (о его истории я писала).

Папа, Семянов Андрей Витальевич, оформил уход за детьми-инвалидами и не может работать. Я нахожусь в декретном отпуске. Наш бюджет — это государственные пособия, которые уходят на текущие лекарства и специальное питание. Мы просто не в силах оплатить следующий курс реабилитации для Василисы сами.

О чем мы мечтаем? Василиса — наше золотое солнышко. Мы верим и надеемся, что у неё всё получится. Мы мечтаем, чтобы она научилась сидеть, чтобы её спинка окрепла, чтобы она смогла увидеть мир не только лежа. Мы хотим, чтобы она встала на свои маленькие ножки.

Пожалуйста, помогите нам оплатить реабилитацию в РЦ «Вместе с мамой». Каждый ваш вклад — это шанс для Василисы научиться держать голову чуть выше и сделать шаг навстречу своей мечте.

Спасибо, что прочли нашу историю.

С уважением и надеждой, Елена, мама Василисы.

Чтобы помочь Василисе, отправьте СМС на номер 3434 со словом ЗАЯ и через пробел сумму благотворительного взноса.